[기획3] 돌봄통합지원법 전국 시행을 앞두고 돌보는 의료로의 전환을 묻다

장숙랑ㅣ 중앙대학교 적십자간호대학 교수

의료가 돌봄을 모른다는 것 : 비극은 사건이라기보다 증거

보건의료는 생명을 살리는 일이다. 그러나 삶을 지탱하는 돌봄을 모른다면 생명을 연장해도 삶은 무너질 수 있다. 통합돌봄이 왜 필요한지 묻는다면, 의료가 돌봄에 그동안 무지하였기 때문이라고 말할 수밖에 없다.

첫 번째 증거는 이른바 ‘강도영·강영식 씨 사건(가명)’이었다. 뇌출혈로 좌측 편마비가 온 56세 아버지를 22세 아들이 홀로 돌보다가, 생활고 속에서 방치하여 죽음에 이르게 한 사건이다. 아들은 존속살해 혐의로 재판을 이어갔고, 이듬해 3월 존속살해죄로 형이 확정되었다. 사람들은 이 사건을 ‘가족의 비극’으로 읽었지만, 이것은 그보다 훨씬 정확하게는 보건·의료·복지 체계의 작동 실패를 드러낸 중대 사례였다. 가혹한 질병부담을 효과적으로 덜어주는 정책과 사업은 없었거나 작동하지 않았다. 퇴원은 곧 보건의료의 종료로 처리되었고, 이후의 삶은 개인과 가족의 몫이었다. 이 사건을 통해 질문해 보았다. 그때, 이 서비스가 작동했더라면? 일차의료 만성질환관리를 받았더라면, 산재보상을 받았더라면, 간호·간병통합서비스를 받았더라면, 중증질환 보장을 더 빨리 받았더라면, 퇴원 후 관리와 방문간호서비스를 받았더라면, 장애인 등록을 안내받았더라면, 장기요양 수급을 받았더라면, 재택의료나 장애인건강주치의 서비스를 받았더라면, 호스피스 완화의료 서비스를 받았더라면, 긴급돌봄서비스를 받았더라면…. 정책은 사람의 삶의 궤적을 바꾼다. 통합돌봄은 그 궤적을 바꾸는 장치여야 한다.

의료가 돌봄에 무지한 두 번째 증거 : 파편화된 의료, 갈라진 일상

두 번째 증거는 한 개인의 증언이지만, 동시에 수많은 가족의 집단 경험이다. 「비판사회정책」 제87호(2025.5, pp.7-26) ‘병원 속 의료에서 사람의 삶 속 의료로, 주민의 일상 돌보는 의료인을 원한다’에서 김신애 전국장애인건강권연대 대표는 복합중증장애가 있는 자녀를 돌보며 경험한 현실을 기록하였다.

“발달장애, 지체, 뇌병변 장애가 있는 딸은 위루관을 비롯해 의료기기가 늘 필요하고 경련도 잦다. 병원까지 가는 과정도 혼란스럽지만 진료 자체도 견디기 어렵다. 신경과 예약을 하고 소화기내과를 가고 재활의학과도 가야 한다. 일정 맞추기도 벅찬데 ‘일주일 전에 피를 뽑고 오라’는 요구가 반복된다. 돌봄 가족은 지치고 예민해지고, 삶은 고갈된다.”

더 심각한 문제는 그다음이다. 장애인주치의니 통합돌봄이니 여러 시도가 있었지만, 여전히 장애인에게는 실질적인 주치의가 없고 적절한 돌봄도 없다는 진술이다. 수도권에서 일부 의료복지사회적협동조합을 중심으로 방문진료를 한다지만, 지방에서는 그나마 제대로 갖춰지지 않았다. 요행히 연결된 방문간호를 받아도 혈압은 잴 수 있지만, 소독도 설명도 해줄 수 없다고 한다. 일반 주민에게는 간호사가 간호를 할 수 없다니 전혀 이해할 수 없었다. 활동지원사가 위루관 소독을 떠안는 현실, 문제와 한계가 매일의 일상에서 분명하게 보인다. 연하재활도 상시로 해야 한다는 말만 들었을 뿐, 누구에게도 어디에도 그런 서비스는 없고 그것을 삶으로 가져올 구조도 없다.

이 증언은 보건의료의 문제를 한 줄로 요약한다: 의료가 진료는 제공해도 삶의 돌봄과는 단절되었다. 지역 주민은 요구한다. 원정 진료를 떠나지 않는 의료, 이용하던 기관이 폐쇄당하지 않는 의료, 장애가 있는 시민도 돌봄의 혜택을 충분히 받고, 돌봄하는 사람의 평온한 삶 역시 보장되는 사회, 다른 전문성을 가진 동료를 존중하며 함께할 수 있는 의료인, 이 요구가 통합돌봄이 보건의료에 던지는 질문이다.

돌봄통합지원법 전국 시행, 돌보는 의료로의 혁신이 가능할까

돌봄통합이 3월 말부터 전국적으로 시행된다. 시범의 단어를 떼고 제도의 언어로 들어온다. 지역사회에서 보건의료가 돌봄을 중심으로 재편되는 혁신이 일어날까. 쉬운 일은 아니다. 지난 7년간 의료-요양-복지와 돌봄의 원스톱을 외쳤고 많은 노력을 기울였다. 그러나 현장은 원스톱이라는 말이 얼마나 어려운지 이미 깨달았다. 제약이 수십 가지이고 현장 실무선에서 풀어낼 수 있는 것은 일부이기 때문이다. 보건의료와 복지, 요양이 제각각의 법률에 따라 제도화되었고, 재정도 분리되어 있다. 중앙정부, 지방정부 간 책임 분담은 (여전히) 불명확하다. 재정지원은 단기 프로젝트성에 가깝고, 인건비는 한시적 지원이며 보건의료 인력 확보는 미지수다. 지역자원은 기관 간 칸막이가 존재하고, 건강 부문 사례관리를 담당할 전문 인력의 역량은 아직 담보되지 않았다. 보건의료 전문가들의 인식·태도·협력 교육은 한참 더 필요하다. 정보공유 제약, 시스템 호환 등도 풀어야 할 숙제이다.

무엇보다 손잡을 보건의료 자원에 한계가 많아 통합을 더 어렵게 만들고 있다. 함께 할 일차의료가 보장되지 않은 상태에서 통합돌봄은 근본적 한계를 가진다. 기본 건강관리에서 전문서비스로의 유기적 연결이 필수이지만, 기본 건강관리조차 사치로 여겨지는 지역이 많다. 지역 보건의료 자원과 접근성의 격차부터 재정비가 필요하다. 다행히 재택의료센터 인프라는 빠르게 확장 중이지만 서비스의 양과 질에서는 역시 지역 편차는 존재한다. 재가 방문간호는 모든 지역에서 부족하다. 가정간호, 장기요양 방문간호, 장애인 활동지원 방문간호, 재택의료 방문간호 등 종류는 많지만, 아이러니하게도 방문형 간호서비스는 필요할 때 받을 수 있는 사람이 몇 명 되지 않는다. 방문재활, 방문구강관리, 방문약료 같은 건강서비스는 제공 주체나 서비스 모형조차도 아직 정립되지 못했다. 뿐만 아니라 보건(지)소, 보건진료소의 역할은 통합돌봄 관점에서 재구조화해야 하는 숙제가 남겨져 있다. 읍면동 간호직 공무원, 보건소 방문간호사 등의 역할을 통합돌봄 중심으로 재설정도 해야 한다.

돌봄의 빈곤(Care poverty) : 부재와 결핍

통합돌봄의 관점에서 보면, 지금 보건의료는 말 그대로 돌봄의 빈곤 상태(care poverty)이다. 돌봄빈곤은 개인의 돌봄 요구가 공식·비공식 자원으로 충족되지 못해 욕구가 남은 상태이며, 돌봄 요구가 미충족되어 인간의 기본욕구가 결함된 상태를 뜻한다(Kröger, 2022). 이것은 사회불평등의 표현이자 결과이다. 돌보는 의료는 돌봄빈곤을 예방하거나 없애는 것을 목표로 한다. 의사 방문율, 응급실 방문율, 입원 일수, 재입원율, 비용 때문에 의료를 미루는 비율, 거주시설 입소율, 요양시설 입소 일수 등을 줄이는 것도 중요하지만, 돌보는 의료는 거기에 머무르지 않는다. 개인의 돌봄빈곤이 줄어드는지에 관심을 가지고 묻는다. 예컨대, 지난 일주일간 옷과 몸을 적시거나 더럽힌 일이 있는가, 탈수 상태였던 적이 있는가, 낙상한 적이 있는가, 화장실에 못 가 불편했는가, 침대/의자에서 떨어진 적이 있는가, 목욕/샤워를 못해서 불편했는가를 물어봐 주는 의료여야 한다. 지난 일주일간 집안일이 안 되어 괴로웠는가, 여가를 위해 외출을 할 수 없었는가, 교통수단을 이용하려다 실패한 적이 있는가, 밖에 나가고 싶어도 못 나갔는가, 약물 복용 실수를 한 적이 있는가도 물어야 한다. 수면이 감소(변화)했는지, 자살생각/자살시도가 있는지, 심리적 고통 정도, 삶의 만족도, 통제력 결여에도 관심을 가져야 한다. 이 질문들을 보건의료가 다 하려면 무엇이 필요할까. 제도·인력·기관·재정이 함께 바뀌면 가능해지지 않을까.

돌보는 의료를 위해 필요한 실천과제는 윤곽이 나와 있다. 문제는 그것이 사업 목록으로만 흩뿌려져 있다는 것이다. 최소한 다음의 몇 가지 보건의료 실천과제가 통합돌봄 안에서 탄탄하게 구성되어 있어야 하겠다. 생애말기 돌봄 정착, 전환기 지원 및 퇴원환자 연계 확대, 재택의료센터 및 재택간호센터 고도화, 간호·간병통합서비스 전면화, 고령친화/장애친화 의료기관 필수화 등이다.

생애말기 돌봄 : 집에서 마지막 일상을 가능하게 하는 보건의료

생애말기 돌봄에서 돌보는 의료의 부재는 잔혹한 방식으로 드러난다. 현재 전국에 호스피스 전문기관이 총 197개소, 입원형 호스피스전문병원 98개소, 가정형 호스피스전문병원 39개소, 자문형 호스피스전문병원 42개소가 있다. 가정형 서비스는 미미한 수준이고, 호스피스 완화의료 제도는 암환자 중심, 병상 중심으로 이루어지고 있다. 통합돌봄이 제도화되는 지금, 생애말기는 병상이 아니라 가정으로 이동해야 한다. 비암성 질환자 중 장기요양 대상자(치매, 노쇠 등)를 포괄하는 기능강화형 재택의료, 위기 상황에 수시로 대응할 수 있는 수시대응형 방문간호 서비스가 필요하다. 가까운 일차의료기관에서 의사초기상담 → 의사 왕진 + 가정(방문)간호 + 호스피스 전담 간병요양사 → 임종 준비 → 사망진단서 발급 → 유족상담(장례)을 패키지로 받을 수 있으면 좋다. 의사·간호사·치료사 등 완화돌봄팀이 가정으로 찾아가 치료·처치·상담·교육·진단서 발급까지 제공하는 구조이다. 생애말기 완화돌봄(palliative care)은 노인 질환관리(근감소증, 노쇠 등 포함)와 결합되어야 하며 케어코디네이터는 필수라 할 수 있다.

여기에 더 과감한 제안도 가능하다. 장기요양에 특별임종급여를 신설하여 집에서 임종하며 가족과 마지막 일상생활을 할 수 있도록 24시간 입주간병을 월 일정한도에서 생애말기 최대 1~2개월까지 지원하는 것이다. 가족의 임종 순간을 함께하고 싶은 것은 당연하다. 호스피스 병동 입원 말기암환자의 경우 가족이 24시간 상주하거나 사적간병인을 고용(월 300~350만 원 부담)하고 있다. 가족이 필요한 이유는 간병 노동 때문만이 아니라, 존엄한 생애말기를 맞도록 가족이 함께하고 싶기 때문이다. 호스피스 가족 유급휴가제도가 필요하다.

전환기 의료와 퇴원환자 연계 : 퇴원은 삶의 재개

퇴원계획과 전환기 의료는 단지 입원기간을 줄이거나 사회적 입원을 방지하고 재정을 효율화하는 사업이 아니다. 퇴원 후 의료 연속성을 유지하고 지역에서의 삶을 보장해야 한다. 이를 위해 보건과 복지가 촘촘히 연결된 서비스망을 구축해야 한다. 그러나 현실은 퇴원환자 재가복귀 지원서비스가 제도적으로 약하고, 퇴원환자에 대한 포괄 관리 및 퇴원계획 수립, 역할분담 체계가 제대로 마련되지 않아, 퇴원 후 연속된 돌봄을 받지 못하고 있다. 정보 전달 체계가 미흡하고, 퇴원관리 인력의 양적·질적 지원도 부족하다. 퇴원계획과 전환기 의료를 위한 수가 개발·적용이 필요하며, 자원 연계를 위한 표준화된 서비스 모형과 도구도 필요하다. 통합돌봄이 준비되었는지를 가늠하는 가장 쉬운 질문은, “퇴원한 날부터 72시간 안에 누가, 무엇을 했는가”이다. 이 질문에 답을 할 수 없다면, 통합돌봄은 아직 준비되지 않았다.

재택의료센터와 재택간호센터 : 양적 확대와 질 개선

정부의 노력과 현장 전문가의 헌신으로 재택의료센터는 확장되고 있지만, 질과 지속가능성은 아직 과제다. 질 개선을 위해서는 다음 문제를 정면으로 다뤄야 한다. 인력 고용 및 유지의 어려움 해소, 사회복지사 역할 정립, 중증도에 따른 서비스 제공기준 정립, 재가 장기요양센터와의 협력관계 조성, 서비스 제공자 보호기전 및 교육 체계, 사업기관 질 평가 및 컨설팅 지원, 지역 간 기관 간 배치와 서비스의 격차 등이다.

‘센터’는 건물이나 조직이 아니라 운영역량의 이름이다. 보건과 복지 영역에는 수많은 지역단위 ‘센터’들이 존재한다. 재택의료센터와 더불어 제안된 또 하나의 방문형 보건의료 중 재택간호센터가 있다. 재택간호센터는 지역완결형 방문간호를 통해 영유아, 임산부부터 생애말기까지 생애과정 전반에 필요한 방문간호를 제공하는 공급체이다. 방문간호가 부족한 상태에서 통합돌봄은 말의 체계로 남기 쉽다. 재택간호센터는 사회적 입원과 재입소를 감소시키고, 가족돌봄 부담을 완화하며 가족과 이웃의 돌봄역량을 강화하기 위해 돌봄 필요자 가까이에서 수시 방문간호를 제공하는 운영역량이다. 지역사회에서 돌봄과 의료가 연결되도록 간호가 중간을 이어줄 수 있다.

보건소, 보건지소와 보건진료소의 소생활권 건강돌봄

통합돌봄에서 보건소, 보건지소, 보건진료소는 주변이 아니라 중심이 될 수 있다. 다만 역할을 재고하고 재구조화해야 한다. 소생활권 건강돌봄을 구현하기 위해서 지역별 특성을 반영한 다학제 보건의료서비스(방문 건강관리, 방문재활, 방문구강관리, 방문영양, 방문운동, 방문정신심리상담 등)를 제공하고, 지역의 각종 보건의료 서비스와의 연계 조정, 주민참여 활성화에 기여하는 구조를 갖출 수 있다. 지역의 단위와 서비스 내용은 지역 특성에 따라 유연해야 하겠지만, 가까이에서 닿을 수 있도록 농어촌의 경우 인구 만 명당 1개소의 ‘건강돌봄소’를 설치해 볼 수 있다. 기존 보건소 방문건강관리사업을 확장·진화시키고, 다학제 노쇠 예방관리 사업을 추진하며, 장기요양 진입 예방을 위한 영양·운동 프로그램과 건강교육 교실을 운영할 수 있다. 또한 지역사회중심재활, 치매예방, 만성질환관리 사업을 종합적으로 제공하여 건강노화라는 하나의 목표로 묶어보는 것도 가능하다. 지역 최일선의 공공일차보건의료기관으로서 지역 상황에 맞는 건강관리 서비스를 기획하고, 재택의료센터 등 의료자원을 모니터링하고 소통하는 역할도 중요하다.

읍면동 간호직 공무원 : 현장 케어코디네이션 담당

통합돌봄에서 현실적인 인력 기반 중 하나는 읍면동의 간호직 공무원이다. 주민자치형 공공서비스 흐름 속에서 읍면동 기능 개선이 이루어졌고, 복지와 건강 기능 강화가 추진되면서 간호사가 복지인력과 협업해 통합 사례관리를 수행하고, 욕구조사를 바탕으로 건강서비스 연계를 확대하는 구조가 자리를 잡아왔다. 전국 읍면동에 설치된 찾아가는 보건복지서비스 전담팀 중 간호직 공무원은 1,942명이었다. 이들은 지자체 돌봄통합판정조사 및 개인별지원계획 수립이 가능한 전문인력으로 성장할 수 있다. 다만 아직 간호직이 배치되지 않은 읍면동이 절반 정도 있어서, 향후 약 1,500명의 간호직 공무원을 읍면동에 추가 배치할 필요가 있다. 여기서 핵심은 있다/없다가 아니라 역할이 재설정되었는가이다. 읍면동 간호직, 보건소 방문간호사의 역할을 통합돌봄으로 재설정하고, 권한·책임체계를 가져야 한다.

간호·간병통합서비스는 통합돌봄의 입원 파트

통합돌봄은 재가만이 아니다. 입원 돌봄이 무너지면 재가도 무너진다. 간호·간병통합서비스는 사적 간병의 고통과 경제적 부담을 줄이고 돌봄을 실현하는 장치다. 현재의 간호간병통합서비스가 나아갈 방향은 분명하다. 서비스의 양이 아니라 질 중심의 단계적 확대로 전체 입원 서비스의 형평성을 높여 나가는 것이다. 환자 중증도·간호필요도에 따라 간병수요를 결정하고 인력 배치기준과 서비스 모형을 적정화하며, 지정기준을 강화하고, 지정 시 인력·시설비 등 인센티브를 부여하는 것이 필요하다. 지역별 지정할당으로 제공 병상수의 지역격차를 해소해야 할 뿐만 아니라, 요양병원형 간호·간병서비스 제공으로 회복기·만성기 환자의 간병수요를 충족하는 것도 고려해야 한다. 간병사의 관리·처우개선·질 향상도 도모하는 것이 필요하다.

맺으며

통합돌봄의 구현은 기존 한계를 철저히 파악하고 대비하는 데서 시작한다. 통합돌봄 기획은 기존 보건의료의 한계를 어떻게 해소할지까지 고민해야 하니 사실 더 무겁게 느껴진다. 국가는 지역 간 보건의료 격차 해소를 적극적으로 고민해야 하고, 지역은 국가 수준에서 엄두 내기 어려운 난제를 선도적으로 시도하는 것이 좋겠다. 그렇게 한다면 드러누워 앓고 있는 한국의 보건의료 문제를 치유하는 데에도 도움이 되지 않을까 희망을 가져본다. 통합돌봄을 위해 보건의료가 준비되었는지 묻는다면, 우리는 아직 충분히 준비되지 않았다고 답할 수 있겠다. 그러나 돌봄부담을 보건의료의 문제로 인정하고, 미충족 의료를 넘어 돌보는 의료로 방향을 잡고 있다면 그 방향이 맞다. 이제 뛰면 된다.

| 참고문헌 |

· 박서화, 김신애, 유창근, 윤보영, 장숙랑, 최지원, … & 김진환, 2025, “병원 속 의료에서 사람의 삶 속 의료로: 주민의 일상 돌보는 의료인을 원한다”, 비판사회정책, 87, 7-26.

· Kröger, T., 2022, Care poverty: When older people’s needs remain unmet, p. 250, Springer Nature.

월간<복지동향>2026년 2월호(제328호)