김민정 │한국뇌병변장애인인권협회 인권팀 팀장
한국뇌병변장애인인권협회(이하 한뇌협)는 사회의 불합리한 제도와 기준 속에서 여러 형태의 불평등과 차별을 경험하고 있는 중증뇌병변장애인의 문제를 공감하고 다양성이 인정되는 새로운 기준을 제시하고자 뇌병변장애인의 장애특성을 고려한 정책개발과 인권확보 활동을 전개하며 완전한 사회참여를 이루기 위해 노력하고 있다.
한뇌협은 1993년 성인 뇌성마비장애인의 당면한 문제(취업/결혼/권리보호)를 스스로 해결할 능력과 사회여건을 만들기 위해 ‘뇌성마비연구회 바롬’으로 활동을 시작하여 2005년 보건복지부 산하 사단법인 인가를 받은 후 2000년부터 새로운 장애범주로 편입된 ‘뇌병변장애’를 대표하고, 뇌성마비와 뇌졸중, 외상성 뇌손상 장애 당사자의 욕구와 권익보호는 물론 부모와 가족공동체 구성원들의 당면한 문제해결과 지원에 적극 대응하고 있다. 더 나아가 뇌병변장애이 사회의 동등한 구성원으로서 자립할 수 있도록 지지하고 인권이 권리로서 비장애인과 동등한 가치를 갖는 평등한 한국사회건설에 기여하고자 한다.
▣ 활동내역
● 사회복지강화를 통한 관련법 제정운동과 각종정책제안으로 생존과 행복추구 등 기본권이 보장되는 사회 환경 조성
– 전동휠체어건보적용. 장애인차별금지법. 장애인교육법. 이동보장법률. 장애인연금법 등 제정
– 뇌병변장애인커뮤니케이션/교육지원 사업. 장애인 장기요양제도. 활동보조인제도. 장애판정기준 등에 주 수혜 대상자인 뇌병변인들의 요구반영과 권리보호
– 뇌병변장애인 당사자는 물론 가족과 관련 종사자의 권리 대변과 지원방안 연구개발·제안
– 중앙정부 및 지방자치단체에 적절한 정책제안
● 인권센터를 통한 뇌병변장애인의 인권확보 및 권리구제 지원
– 2008년 인권센터 발족을 시작으로 2009년 1577-2081 뇌병변장애인상담전화 운영 중
전국 6개 지역 상담전화 운영 (중앙, 서울, 인천, 강릉, 대구, 부산)
– 전국상담전화 상담원 간담회 및 교육
– 뇌병변장애인 인권상담 매뉴얼 개발
– 장애인차별금지법 홍보영상 제작
– 인권교육 프로그램 개발
– 인문학 강좌
– 전국뇌병변장애인권대회
● IL운동을 통한 (생애주기 중)중증 성인뇌성마비장애인의 사회통합을 전제하고
– Independent Living Movement 전국확산 및 정착(전국 각 지부에 설치)
– Independent Living Center 전국적 운영체계 완성 (CIL 전국사업)
– CIL 지원센터 설치(부설) 운영
● 뇌병변장애인의 동등한 사회참여(복귀/통합)와 건강한 가족공동체 지향하는 것이다
– 장애인당자자의 권리보호와 성장을 추구하는 일체의 사회운동과 법·제도·정책연구
– 가족공동체의 구성원(부모·배우자·자녀)을 위한 정책과 서비스지지 프로그램 개발·운영
– 뇌병변장애인의 사회진출을 위한 사회전반의 인식개선 사업추진
– 장애인식개선 사업(소식지/바롬리빙)
– 전문정보/인식개선/정책제안
– 각 읍면동 주민센터 비치를 통한 정보제공
● 직업/의료재활 통한 IL운동의 보완(경제적 자립)과 고용촉진 그리고 사회복귀 지원
– 적극적 직업재활상담사업 추진으로 뇌성마비장애인 취업율 80% 달성
– 2010년까지 1~2개 이상의 뇌병변인을 위한 장애인표준사업장 설치·운영
– 뇌성마비장애인에게 적합한 70개의 전문적인 업종 개발 및 시행
– 전문 연구소 설립운영 및 정부․학계․장애인당사자(단체) 연결체계 구축
– 전국 각 지역에 맞는 의료서비스 접근과 제공을 위한 전달체계 연구 및 구축사업
– 사망률 2위의 질병과 장애로서 예방사업 및 의료/노동관계법 개정과 제정
– 장애예방사업-뇌졸중 / 장애영아 / 예방. 대처
– 전국지역캠페인.행사.학술세미나.직장교육
– 관련법령정비(제/개정)필요
▣ 활동근거
1) 뇌병변장애인의 급격한 증가
통계자료에 의하면 뇌병변장애가 장애범주와 장애 분류를 시작되어진 것은 2000년부터이며, 2000~2005년까지 장애등록을 보면 154천명에 이르고, 08년까지 총 219천명이 등록한 것으로 나타난다. 이 두기간 사이의 증가 수는 총 64천명으로 47%의 높은 증가율을 보여준다. 이는 그림과 같이 2000~2008년까지 매년 평균 27천 명씩 급격하게 늘어난 것으로 증가수와 비율을 종합해 전체 타 장애범주들(평균 증가율 26%) 가운데 가장 높은 수치인 것이다. 이런 추세라면 올해 30만을 넘어설 것으로 예측된다. 그러나 2000년 이전에 지체장애로 등록한 뇌병변장애인들까지 합친다면(등록변경) 그 숫자는 우리의 상상을 넘을 것이다. 그럼에도 불구하고 보건복지부와 당사자단체로서 본 법인은 뇌병변장애인들과 가족들을 위한 정책과 제도, 서비스 개발과 제공 그리고 목소리 대변에 부응하지 못하여왔다.
2) 정부정책에 대한 수혜자로서 뇌병변인의 욕구와 권리보호의 부족
● 뇌병변 장애판정기준 강행에 대한 문제점
– 수정 바텔지수에 의한 획일적 점수판정
– 등급 하향으로 인한 중증 뇌병변장애인의 생존권 문제와 복지시책 수혜권리 박탈
– 활동보조신청. 장애인연금신청. 등의 자격제한
● 장애인장기요양제도와 활동보조인제도 추진과 사업운영상의 문제
– 제도 접근의 문제
– 활동보조신청의 문제(판정기준. 검사비용. 전문검사기관 부족. 서비스제공시간부족)
– 활동보조제도 운영의 문제(서비스단가. 자부담비율증가. 부정수급방지방안)
– 서비스제공자와 이용자 간의 관계성 향상을 위한 프로그램(지역별·성별·연령별 사례연구와 평가를 점수화)개발과 운영
● 중복언어장애에 대한 효과적인 지원을 통한 사회진출 진작방안 필요
– 언어장애로 인한 의사소통의 문제해결을 지원하여 원활한 사회참여를 돕는다.
– 언어치료의 의료적인 지원과 단말기 보급 등의 재활 공학적 지원
● 학령기 장애아동·성인들의 자세교정과 체형유지에 대한 지원 필요
● 사회진출을 앞둔 장애학생들의 취업준비 및 자립준비 위한 1: 1식 교육프로그램 개발과 운영
● 뇌병변가족(부모/가족)지원센터
– 장애영아 또는 배우자·부모. 부부간. 형제간 등 위기에 처한 가족구성원의 지원 프로그램 개발과 운영
– 청소년·성인뇌병변장애인과 부모들에게 일자리와 쉼터를 동시에 제공하는 ‘열린 쉼터지원사업’ 기획과 추진
– 활동보조인사업에서 ‘직계존비속의 자격제한’규정 폐지를 통한 부모와 가정의 경제지원과 복지정책에 부모참여 확대
▣ 최근사업 소개
‘뇌병변인상’은…… 한뇌협은 연평균 2만7천명씩 증가하는 중증 뇌병변장애인의 열악한 현실을 알리고, 그 가족들을 격려하며, 현실 사회의 차별과 편견에 당당히 맞서 우리의 삶과 사회공동체를 변화시키려는 의지와 능력을 증명하고 자긍심을 고취시키고자 상(償)을 제정하여 매년 ‘부모·가족부문’, ‘자립생활부문’, ‘재활부문’으로 나누어 시상하고 있다. 2011 올해는 제 2회 뇌병변인상 시상식이 개최되었다.
∘ 공동주최; 사)한국뇌병변장애인인권협회, 기독교대한감리회 서울연회
∘ 주관: 사)한국뇌병변장애인인권협회
∘ 일시; 2011. 6. 30(목) . 오후 3:00∼4:00
∘ 장소; 여의도 이룸센터 지하 이룸홀
∘ 수상식 3개부문
[부모·가족부문 수상자: 김주화, 최낙건 공동수상]
추천자(뇌성마비부모회) ․ 추천사유: 오랜 기간 ‘뇌성마비부모회’ 회원으로서 왕성한 활동을 벌이며 뇌병변인들의 복지와 건강한 사회 참여에 적극적인 역할을 담당함.
[자립생활부문 수상자: 최강민]
추천자(장애인문화공간) ․ 추천사유: ‘전국장애인차별철폐연대’ 조직국장, 한국장애인자립생활센터협의회 사무총장을 역임하며 뇌병변장애인들의 인권 신장을 위해 흔들림 없이 성실하게 노력해온 활동가.
[재활부문 수상자: 이길환]
추천자(재활병원) ․ 추천사유: 휠체어를 타고 목회 및 봉사활동에 열성적이며, 최근 2년간 국립재활원 지역사회추진단의 <나의 재활연대기>란 재활사례 강의를 통해 많은 뇌병변인들에게 긍정적인 귀감이 됨
월간 <복지동향> 2011년 07월호(제153호)
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